Tri odrasla pacijenta i jedno dijete imaju teže simptome HAE rijetke bolesti, koja se manifestuje kroz napade otoka i pogađa različite djelove tijela, a koja može biti opasna po život. Doktori kažu da su u komunikaciji sa donosiocima odluka da im se obezbijedi bolja terapija – „takzairo“, a direktor Fonda za zdravstveno osiguranje Vuk Kadić poručio je da će za sve pronaći rješenje, ali i da egzibicijama pronalaze novac za skupe ljekove.

Udruženje pacijenata rijetkih bolesti sa Hereditarnim angiodemom organizovalo je juče prvi sastanak na kojem su stručnjaci i pacijenti polemisali o izazovima i poteškoćama sa kojima se suočavaju. U Crnoj Gori su registrovana 32 odrasla pacijenta i desetoro djece koji boluju od ove bolesti. Saopšteno je da je taj broj u praksi veći, za desetak, jer ostali ne žele da se zna da imaju tu vrstu oboljenja.

Pacijenti koriste dvije vrste ljekova. Jedna terapija je „firazir“, koja prekida napad, ublažava simptome i mnogim pacijentima je dovoljna, a druga, koja se daje pacijentima sa učestalim, težim simptomima je „takzairo“, koja je preventivna, odnosno sprečava napade.

Direktor Fonda Vuk Kadić je kazao da je svim pacijentima omogućen „firazir“, koji ublažava simptome u trenutku napada, dok dva pacijenta primaju preventivnu terapiju. Četiri pacijenta čekaju da im se odobri „takzairo“.

-Fond će vrlo brzo naći način kako da se obezbijedi terapija. Dajte nam malo vremena – rekao je Kadić.

Kazao je da Vlada treba da shvati koliko je neophodno da se ulaže u zdravstveni sistem.

Prošle godine su na „firazir“ potrošili skoro milion eura, a kada je riječ o preventivnoj terapiji rečeno je da je za jednog pacijenta potrošeno oko 200.000 eura. Kadić je istakao da su lani odobrili ukupno 24 miliona za ljekove za rijetke bolesti.

Govorio je da se kompletno rijetke bolesti finansiraju iz tekućeg budžeta koji je odobren za ljekove i medicinska sredstva za funkcionisanje zdravstvenog sistema.

-Koliko egzibicije je potrebno da se nađe prostora i za terapiju rijetkih bolesti – rekao je Kadić.

Ponovio je da rade na tome da obezbijede najbolju terapiju svima, ali je rekao da je budžet ograničen i da moraju da djeluju u okviru svojih mogućnosti. Kazao je da je godinu dana potencirao i nada se da će novi menadžment Ministarstva zdravlja da donese novi zakon o zdravstvenoj zaštiti gdje bi se uvela novina formiranja fonda za rijetke bolesti. Fond bi trebalo da ima zaseban budžet.

-Neophodno je da se zakonom definiše fond - rekao je Kadić.

Kazao je da su, recimo, države regiona, poput Srbije osmislile da fond pune od procenta igara na sreću.

Smatra i da se moraju odrediti tačni kriterijumi za dobijanje terapije, jer se u državi svi znamo, da ne dođemo u situaciju da samo dobija ljekove onaj ko ima vezu kod donosioca odluka koji su na vlasti.

Marija Nikolić iz Udruženja pacijenata sa HAE kazala je da ovim skupom žele da podstaknu donosioce odluka da bolje razumiju potrebe oboljelih. Kazala je da je cilj svih pacijenata život bez napada, te da u svijetu postoje terapije koje su efikasne, ali kod nas nijesu moguće zbog budžeta.

-Sigurni smo da uz dobru komunikaciju možemo sa donosiocima odluka da dođemo do toga da krajnji rezultat bude u korist pacijenata – rekla je ona.

Doktori su tokom diskusije komentarisali da prate detaljno stanje svih pacijenata, te da određuju na osnovu toga ko je za lakšu, a koji kandidati su za jaču terapiju. Isticali su da je bolest nepredvidiva i da se ne može procijeniti broj oboljelih od ove nasljedne bolesti.

Osobe sa HAE imaju otoke koji se najčešće javljaju na koži, abdomenu i grlu/disajnim putevima. Bez liječenja, napadi mogu trajati od dva do pet dana. Napadi otoka deformišu izgled pacijenta i mogu biti izuzetno bolni i onesposobljavajući do te mjere da sprečavaju učestvovanje u normalnim svakodnevnim aktivnostima i značajno utiču na kvalitet njihovog života. Ne postoji lijek za HAE, već se tretmanima postiže potpuna kontrola bolesti i normalizacija njihovog života.

Od života punog straha do savršenstva

Na skupu je emitovan kratak film u kojem je pacijent Srđan Kostić govorio o etapnoj borbi sa ovom bolešću koju je na kraju, uz pomoć preventivne terapije, uspio da iskontroliše.

Pričao je da je imao jake simptome, odnosno napade i otoke abdomena, malaksalost, mučninu, bol, koji su trajali dan ili dva, a od kojih mu je trebalo danima da se oporavlja. Nije mogao da funkcioniše sa društvom, nije išao na posao, te je stalno osjećao strahove od ponovnih napada.

-Kada sam počeo da primam novi lijek počeo sam da imam lagodan život. Šetam, planinarim, radim, ne idem na bolovanje. Mogu da radim što hoću. Život mi je savršen i lijek mi je spasio život – rekao je on.

Predsjednica Ljekarske komore Žanka Cerović kazala je da svi milioni eura padaju pred tim što je Kostić rekao da je njegov život pun straha do toga da je savršen.

-Nikakav novac ne može da opravda situaciju – rekla je ona.

Pacijentkinja Tamara Gardašević govorila je o načinu na koji se suočava sa bolešću, te da se više od 30 godina bori i sa mentalnim tegobama zbog nje.

- Nova terapija bi nam udahnula novi život – rekla je ona.

Izvor:Pobjeda